심장이 몸 밖으로 나온 아이, 7년 만에 기적을 완성하다

바넬로피의 가슴 벅찬 이야기

최근 영국에서 놀라운 의학적 성과가 전해져 많은 사람들의 마음을 울리고 있습니다. 태어날 때부터 심장이 몸 밖에 노출된 채로 살아야 했던 한 소녀가, 무려 7년간의 긴 기다림 끝에 가슴을 재건하는 데 성공했기 때문입니다. 희귀 질환인 '심장이소증(Ectopia Cordis)'을 안고 태어난 바넬로피 호프 윌킨스(Penelope Hope Wilkins)의 이야기는, 그 자체로 하나의 기적이며 현대 의학의 한계에 도전한 감동적인 여정입니다.

 

 

희귀 질환과의 싸움: 태어나자마자 시작된 생존 경쟁

2017년, 영국에서 태어난 바넬로피는 세상에 나올 당시부터 심장이 외부에 드러나 있었습니다. 일반적으로 흉곽 속에서 보호되어야 할 심장이 얇은 피부층만으로 겨우 덮인 상태였고, 의료진은 그녀의 생존 가능성을 10% 미만으로 보았습니다.

그러나 바넬로피는 놀라운 생명력을 보여주었습니다. 수차례의 수술과 14개월에 걸친 병원 치료를 무사히 마친 끝에, 그는 부모의 품으로 돌아갈 수 있었습니다. 하지만 이후에도 그녀의 삶은 평범하지 않았습니다. 외부 자극으로부터 심장을 보호하기 위해 특수 보조기를 항상 착용해야 했고, 24시간 내내 누군가의 보살핌을 받아야만 했습니다.

뼈로 심장을 감싸다: 세계 최초 수준의 흉부 재건 수술

시간이 흐르고 바넬로피가 7살이 되자, 의료진은 중대한 결정을 내립니다. 그녀의 몸이 이제 재건 수술을 견딜 수 있는 상태에 이르렀다고 판단한 것입니다. 그리고 지난해 12월, 영국 레스터 왕립 병원 심장센터에서는 바넬로피의 삶을 바꿀 수술이 조심스럽게 시작되었습니다.

이번 수술의 핵심은 바넬로피의 갈비뼈를 이용해 흉부 안에 심장을 감싸는 보호 구조물을 만드는 것이었습니다. 이는 기존의 인공 보형물 대신 자가 조직을 사용하는 방식으로, 면역 거부 반응이나 감염 위험을 줄이는 데에도 효과적인 방법입니다.

수술은 총 9시간 넘게 진행되었습니다. 의료진은 우선 바이패스 장비를 통해 심장과 폐의 기능을 임시로 대체한 뒤, 심장을 둘러싼 피부층을 조심스럽게 분리해냈습니다. 이후 양쪽 늑골 일부를 절제하고, 심장을 그 내부로 이동시켜 안정적으로 고정시켰습니다. 말 그대로 심장을 다시 가슴 안으로 넣는 과정이었던 셈입니다.

의료진의 헌신과 가족의 사랑, 그리고 한 아이의 용기

수술은 성공적으로 끝났고, 바넬로피는 현재 소아 중환자실에서 안정적으로 회복 중입니다. 수 주 내로 그간 착용했던 보호용 보조기를 벗을 수 있을 것으로 기대되며, 회복 경과가 좋다면 추가 수술 없이도 일상 생활이 가능하다는 희망적인 소식도 전해졌습니다.

이번 수술을 집도한 심장외과 전문의 이케나 오메제(Ikenna Omeje) 박사는 이렇게 말했습니다.

“우리가 가장 큰 보람을 느끼는 순간은, 바넬로피의 어머니에게서 ‘감사합니다’라는 문자를 받을 때입니다. 우리는 단지 우리 일을 했을 뿐이지만, 누군가의 삶에 실질적인 변화를 주었다는 점이 큰 만족을 줍니다.”

바넬로피의 어머니 나오미는 딸을 “행복을 주는 작은 천사”라 표현하며, “딸은 정말 용감하다. 우리는 이번에도 이겨낼 수 있다”며 강한 믿음을 내비쳤습니다. 그녀의 말은 단순한 부모의 사랑을 넘어, 생명에 대한 희망과 인간의 위대한 의지를 상징하는 메시지로 들립니다.

심장이소증, 여전히 미지의 영역

‘심장이소증’은 약 100만 명 중 단 1명에게서만 발생하는 초희귀 질환입니다. 발생 원인에 대해 명확하게 밝혀진 바는 없으며, 태아의 발달 과정 중 흉곽 형성에 이상이 생겨 심장이 정상 위치에서 벗어나게 되는 것으로 알려져 있습니다.

전 세계적으로도 이 질환을 안고 태어난 신생아의 생존율은 극히 낮으며, 대부분 출생 직후 사망하거나 중대한 합병증을 동반하게 됩니다. 그렇기 때문에 바넬로피의 사례는 단순한 수술 성공을 넘어, 희귀 질환 환자들에게 새로운 가능성과 희망을 제시하는 사건이라 할 수 있습니다.

한편, 국내에서도 2023년 세브란스병원 의료진이 심장이소증을 가진 인도네시아 소년을 무사히 수술한 사례가 전해지며 관심을 받은 바 있습니다. 이는 국내 의료 기술 또한 세계적인 수준에 올라 있음을 보여주는 대표적 사례입니다.

 

마무리: 기적은 준비된 사람들에게 찾아온다

바넬로피의 이야기는 단지 의학의 진보만을 보여주는 것이 아닙니다. 아이의 생명을 지키기 위해 끊임없이 노력한 의료진, 어떤 어려움 속에서도 딸을 믿고 기다려준 가족, 그리고 무엇보다 고통을 이겨내며 희망을 품은 바넬로피 자신이 있었기에 가능한 기적이었습니다.

7년간 이어진 여정은 수많은 고비와 눈물 속에서도 절대 포기하지 않은 사람들의 집념의 결과입니다. 그리고 그 결과는 우리에게 분명하게 말해줍니다. “희망은 살아 있고, 기적은 존재한다”고.